Nuevo León: primer estado en México que se compromete a realizar acciones dirigidas a pacientes con AME
termina aquí y enfocarán sus esfuerzos en dar celeridad a la aprobación de esta reforma de ley para que a la brevedad esto se vuelva una realidad para los nuevoleoneses.
Rosy Chapa, presidenta de CurAME, señaló que Acción AME es un grupo integrado por organizaciones de la sociedad civil de pacientes con Atrofia Muscular Espinal, sociedades médicas y médicos especialistas que buscamos concientizar a médicos de primer contacto y sociedad en general sobre la AME, su diagnóstico oportuno y el tratamiento temprano, que ofrece a estos pacientes la posibilidad de mejorar su esperanza y calidad de vida.
“Seguro escucharán más de Acción AME, porque continuaremos trabajando intensamente en la concientización de esta enfermedad, queremos que todos sepan qué es la AME, que se reconozcan sus síntomas y signos, que más niños y jóvenes tengan la posibilidad de una atención multidisciplinaria, porque la salud es un derecho que todos debemos tener por igual y con trabajo como él hoy anunciado desde este Congreso nuestras familias e hijos con AME ven una esperanza hacia su futuro”, declaró Rosy quien es mamá de dos jóvenes pacientes con AME.
Finalmente, la Dra. Gabriela Arenas, de la Sociedad Mexicana de Pediatría e integrante del grupo Acción AME, detalló que la Atrofia Muscular Espinal es una enfermedad genética que afecta a las neuronas motoras la cual se puede tratar para garantizar la supervivencia con calidad de vida de los pacientes.
Refirió que la AME “es una enfermedad altamente discapacitante, sin embargo, el tratamiento farmacológico junto con la atención médica multidisciplinaria son determinantes en el esperanza y calidad de vida de estos pacientes, que pueden llegar a tener afectaciones para caminar, hablar, deglutir e incluso respirar; razón por la que el retraso en el diagnóstico es preocupante por la urgencia del inicio temprano del tratamiento que evite la progresión de la enfermedad.”
La incidencia mundial reportada de esta enfermedad es de 1 caso por cada 6000 a 11,000 nacimientos. En México la incidencia reportada es de 0.5-1 por cada 25,000 nacimientos.[2]
